Casper & Mikkels kamp mod VWM
Fortælling om hele situationen.
Casper og Mikkel blev født sunde i 2020, men Casper udviklede sig langsommere. Forældrene blev bekymrede, da han ofte var syg uden forklaring. Efter et alvorligt fald i 2024 blev han indlagt, og en gentest afslørede, at han led af den sjældne sygdom Vanishing White Matter Disease (VWM). Kort efter viste det sig, at Mikkel også havde sygdommen. VWM nedbryder hjernens hvide substans, hvilket fører til tab af fysiske og kognitive færdigheder. Familien kæmper med en ny barsk virkelighed, men håber på en eksperimentel behandling i Amsterdam. De søger derfor støtte til at give dem den bedst mulige fremtid.
Støt Casper og Mikkel
på MobilePay
MobilePay
60255
Caspers Sygdoms forløb/Historie
Casper udviklede sig anderledes end sin tvillingebror, og forældrene blev bekymrede. Han var ofte syg, kastede op, havde balanceproblemer og skulle have høreapparat. Første tegn på sygdommen kom et år før en alvorlig ulykke, hvor han fik feber og var ukontaktbar i tre dage. Feberen viste sig at være et sygdomsangreb, der kunne føre til permanente tab af færdigheder. Familien lever nu med frygten for, at hver feber kan udløse et nyt angreb med alvorlige konsekvenser.
Mikkels Sygdoms forløb/Historie
Mikkel har samme sygdom som Casper, men i en mildere grad. Familien lever med frygten for, at hans tilstand vil forværres over tid. En skræmmende episode opstod, da Mikkel fik feber i tre dage og var ukontaktbar, præcis som Casper tidligere havde oplevet. Heldigvis kom han sig uden permanente skader, men risikoen er konstant. Hver feber kan udløse et angreb, der kan koste ham færdigheder, og familien lever i konstant beredskab for at beskytte ham mod sygdommens fremmarch.
Familien Michele, Lars, Tim og Nina
Familien består af Michele, Tim, Lars og Nina samt børnene Maja, Casper, Mikkel, Ida og Asta. Casper og Mikkel lider af en alvorlig sygdom, hvilket gør hverdagen udfordrende. Familien forsøger at skabe et hjem, der kan rumme deres behov, men mangler økonomisk støtte, da forsikringer ikke dækker sygdommen. En forening er oprettet for at hjælpe med bolig og behandling. Samtidig kæmper de for at skabe gode barndomsminder for alle børnene, så sygdommen ikke overskygger deres livsglæde.
Støt Casper og Mikkel
på MobilePay
MobilePay
60255
Hvad er Vanishing White Matter Disease?
Vanishing White Matter Disease (VWM) er en sjælden, genetisk hjernesygdom, der primært rammer børn, men kan også opstå hos unge og voksne. Sygdommen påvirker den hvide substans i hjernen (myelinet), som gradvist nedbrydes og forsvinder, hvilket fører til neurologiske problemer.
Årsag og Genetik
VWM skyldes mutationer i EIF2B-generne, som spiller en vigtig rolle i proteinsyntese og cellernes respons på stress. Disse mutationer fører til svækket myelinproduktion og øget følsomhed over for fysisk stress, såsom feber, hovedtraumer eller infektioner.
Symptomer
Progressiv muskelsvaghed og bevægelsesbesvær
Spasticitet og balanceproblemer
Mental tilbagegang og kognitive vanskeligheder
Tale- og synsproblemer
Øget følsomhed over for stressende situationer, som kan udløse hurtigere forværring
Forløb, Levetid og Prognose
Sygdommen udvikler sig gradvist og forværres over tid. Mange patienter mister motoriske funktioner, mens deres intellektuelle evner ofte bevares længere. Levetiden varierer afhængigt af debutalderen—børn, der diagnosticeres tidligt, har ofte en begrænset levetid på få år til årtier, mens patienter med en sen debut kan leve længere med en langsommere sygdomsprogression. Der findes ingen kur, men behandling fokuserer på symptomlindring og forebyggelse af stressudløsende faktorer.
Hør Børne & Ungelæge Elis Oron-Lexner forklare om hvad Vanishing White Matter Disease er for en sygdom og hvilke konsekvenser den har.
Støt Casper og Mikkel
på MobilePay
MobilePay
60255
Kontakt.
Kan du eller din virksomhed hjælpe os med andet end pengedonationer, kan vi kontaktes ved at udfylde kontaktformularen.
Tusinde tak for din interesse og hjælp.
Kærlig hilsner
Casper & Mikkel